28.08.2010 Tour de Hamburg rozpoczęty
Mija miesiąc od pierwszej operacji, jutro wybieramy się na kontrolę. Zobaczymy, czy dobrze kręcimy śrubami. Postępy doskonale widać na zdjęciach
RTG. Na moje oko, dłoń Marcina naciąga się i nachodzi na swoje miejsce w tempie ok 1cm na miesiąc. Póki co, Marcin problemy znosi dzielnie. Kilka spostrzeżeń z pobytu w klinice pojawi się już wkrótce.
13.07.2010 tydzień do pierwszej operacji
No to przed nami nieuniknione...ale czy na pewno? Termin zaklepany od pół roku, do wyjazdu pozostał tydzień, a wczoraj u Marcina powstało podejrzenie ospy wietrznej, co w oczywisty sposób wyklucza wyjazd. Zobaczymy, co na to jutro powie pediatra. Oby to były zwykłe potówki,
ale prewencja nie zaszkodzi
14.07.2010 okazało się że to tylko jakiś nieszkodliwy wirus
21.04.2010 Potwierdzony termin pierwszej operacji
Cisza na stronie nie oznacza braku aktywności w życiu codziennym. Rehabilitacja ruchowa oraz logopedyczna w pełni. Planowane spotkanie z genetykiem 10 marca nie odbyło się. Przypadek Marcina jednak tak zainteresował Pana Profesora, że przyjechał do naszego mieszkania na rozmowę i spokojną obserwację Marcina. Padła propozycja, która jeśli zostanie zrealizowana (decyzję podejmują osoby trzecie) to w konsekwencji da nam bardzo wnikilwe i dokładne wyniki badań genetycznych Marcina. Na razie czekamy na tzw. sygnał. Kolejnym ważnym tematem jest dokładny termin operacji. Otrzymaliśmy potwierdzenie z Kliniki w Hamburgu, że oczekują nas (głównie Marcina i 2500 euro) 22 lipca 2010. Operację zaplanowali na 23 lipca 2010. Fajnie byłoby mieć to już za sobą.
01.03.2010 Konsultacja genetyczna
Przed lipcową operacją zasugerowano nam konsultację genetyczną w celu wykluczenia lub zakwalifikowania objawów Marcina do konkretnego zespołu chorobowego. Sceptycznie nastawieni po konsultacji genetycznej w CZD, gdzie na podstawie książki, w której pożółkły papier wskazywał datę wydania szacowaną przeze mnie gdzieś na lata 60-te (choć antykwariuszem nie jestem i mogę się mylić) powiedziano nam, że to może być Holt Oram. Zrobiono Marcinowi kilka zdjęć w celach naukowych (może jakiemuś lekarzowi się przyda przy okazji kolejnej specjalizacji), przeprowadzono z nami wywiad środowiskowy i powiedziano, że to wszystko co genetyka w Polsce może dla nas zrobić. Postanowiliśmy skorzystać z podpowiedzi DW i udaliśmy się do kolejnego specjalisty Prof. Lecha Korniszewskiego (w ramach NFZ przyjmuje w szpitalu dziecięcym w Warszawie na ulicy Działdowskiej). Zrobiliśmy echo serca aby wykluczyć całkowicie Holta i czekamy na to co Pan Profesor złoży z dostarczonych mu "puzli". Odpowiedź niebawem. W środę 10 marca kolejna wizyta.
03.02.2010 Dotarły dokumenty z Hamburga
Wreszczie otrzymaliśmy listowne zapewnienie, że lekarze z kliniki w Hambugru podejmą się leczenia Marcina. Przesłali wstępne koszty tegorocznych operacji i harmonogram leczenia. Potwierdziło się to o czym rozmawialiśmy na konsultacji w listopadzie 2009. Pierwsza operacja w lipcu 2010. Więcej w zakładce
dokumentacja. W komentarzach tłumaczenie - może komuś to pomoże.
14.01.2010 SAME KONKRETY. aparaty słuchowe i plany operacyjne na 2010 rok
Po półrocznej wymianie pism, szukaniu, dzwonieniu, pytaniu i czekaniu, wreszcie zakończyliśmy sukcesem temat zakupu aparatów słuchowych dla Marcina. Niezależnie od środków gromadzonych na koncie Fundacji (bo to przecież na operacje), udało nam się uzyskać środki na dwa niesamowicie drogie maleństwa o nazwie OTICON EPOQ BTE Power. Zakup udał się dzięki: Fundacji Polsat (6000zł),Powiatowemu Centrum Pomocy Rodzinie w Piasecznie (4500zł) oraz Narodowemu Funduszowi Zdrowia (3000zł)
Druga ważna wiadomość to mail z kliniki w Hamburgu nt operacji (konsultacja odbyła się w listopadzie 2009). W 2010 roku zaplanowali Marcinkowi dwie operacje jednej ręki. Pierwsza w lipcu, druga w listopadzie lub grudniu.
Szczegóły niebawem, po otrzymaniu pocztą tradycyjną oficjalnej diagnozy, harmonogramu i kosztorysu.
30.12.2009 Marcin wśród twardzieli. MMAROCKS + Berserkers Team
Dziękujemy Jarkowi za pomysł, p.Tomaszowi za nagłośnienie tematu, a odwiedzającym portal www.mmarocks.pl za odzew na apel. W wyniku spontanicznej akcji miłośnicy MMA w ramach indywidualnych wpłat zasilili konto Marcina kwotą ponad 2 100 zł. Wielkie Dzięki. Apele pojawiły się również na zaprzyjaźnionych stronach mmarocks tj.choke.pl, grapplerinfo.pl.
Ciąg dalszy nastąpił 14.01.2010. Otrzymaliśmy wsparcie od Stowarzyszenia Sportów Walki Berserkers Team w Szczecinie. Jak nas poinformował zaprzyjaźniony, zorientowany w temacie miłośnik MMA, była to zbiórka wigilijna osób zrzeszonych wokół Berserkers Team. Wielkie Dzięki.
07.12.2009 Duch pomocy w Narodzie nie ginie - SIP Krosno
Serdecznie dziękujemy życzliwym osobom z SIP Krosno za przeprowadzenie akcji na rzecz Marcinka. Bilans akcji to 620,01 zł. Dziękujemy Wam za wsparcie i pomoc.
15.11.2009 potęga jednego procenta, odsłona II
To, co zostało zaksięgowane na koncie Fundacji w ramach jednego procenta, przerosło nasze najśmielsze oczekiwania. Łączna wartość zebranych środków z Państwa zeznań podatkowych za 2008 rok, przekazanych dla Marcina to
8 004,40 zł (na razie część zebranych środków jest podana jako jedna kwota, ale mamy nadzieję, że Fundacja wkrótce rozbije to na konkretne urzędy skarbowe, a my będziemy w stanie podać bardziej szczegółowe informacje). Pozwala to nam patrzeć w najbliższą przyszłość optymistycznie i nie zrażać się przejściowymi trudnościami. Odpuściliśmy konsultację w Hamburgu głównie ze względu na koszty; nie stać nas na wydatek rzędu 50-60 tysięcy złotych. Teraz wiemy, że jest to możliwe, zwłaszcza, że przed nami już niedługo koleje PIT-y. DZIĘKUJEMY, DZIĘKUJEMY, DZIĘKUJEMY. Zmiana decyzji, 30 listopada jedziemy do
kliniki w Hamburgu na konsultację z
Dr Rolfem Habenichtem. Mocno wierzymy, że się uda :) Ukłony i podziekowania - rodzice i brat Marcina.
04.11.2009 jedna przypadkowa rozmowa wszystko zmienia
Jeśli istnieje taki stan, jak prawie pewność, to jesteśmy prawie pewni, że wybraliśmy miejsce operacji dla naszego Marcina. Na kosztorys i harmonogram operacji od Francuzów czekamy już prawie miesiąc (miał być tydzień). Nie mamy złudzeń, wiemy, że Hamburg postawi nam zaporowe koszty (wahamy się, czy w ogóle tam jechać na wyznaczoną konsultację). Został Poznań. Dzisiaj byliśmy na drugiej konsultacji u
Prof. Leszka Romanowskiego z
UM w Poznaniu. Przedstawił plan działania. Marcin skończył rok, więc możemy konkretnie się przymierzać do operacji. Najpierw dystraktory na 2-3 tygodnie, a później centralizacja - pojedynczo. Łącznie trzy zabiegi. Z policyzacją, czyli rozdzieleniem zrośniętych palców oraz zaadaptowaniem palca wskazujacego na kciuk, musimy jeszcze zaczekać - na ten zabieg Marcin powinien mieć 2-3 lata. Po wyjściu z gabinetu nie byliśmy przekonani, ale rozmowa z p. Krzysztofem i jego żoną (poznaliśmy ich po konsultacji) utwierdza nas w przekonaniu, że byłby to słuszny krok. Ich syn Franio jest już po trzech operacjach dłoni, a rodzice twierdzą, że profesjonalizm specjalistów z Poznania niczym nie ustępuje tym z Hamburga...i porozmawiać będzie można swobodnie, bo po polsku.
14.10.2009 pierwsze urodziny Marcina - hucznie świętowane :)
14 października minął roczek naszego wspólnego bycia razem :)
Takie wydarzenie nie mogło się obyć bez tortu i życzeń.
19.09.2009 być może Francja
Dawno nic się nie pojawiło więc warto nadrobić zaległości, bo jest ku temu okazja. Dzieci już śpią po emocjonującym dniu i mogę spokojnie uściąść przed kompem. 19.09.2009 dzięki kilku osobom m.in Panu Darkowi, Panu Andrzejowi oraz kilku anonimowym osobom z Fundacji Splotu Ramiennego
www.fsr.pl w szpitalu w Dziekanowie Leśnym, Marcin odbył konsultację ze specjalistą z
kliniki ręki w Paryżu,
Prof. Alain Gilbert. Było to pierwsze tak konkretne spotkanie od czasu narodzin Marcina. Podczas spotkania Marcin odbył nawet konsultację anestezjologiczną pod kątem ewentualnej operacji we Francji. Jeśli wskazane przez anestezjologa badania (m.in krzepliwość krwi) będą poprawne, zbierzemy odpowiednie fundusze (czekamy na kosztorys) to pierwsza operacja (ma ich być cztery) mogłaby się odbyć już na przełomie roku 2009/2010. Za półtora miesiąca wyjazd do Hamburga.Porównamy zakres, metody, koszty i zdecydujemy.
14.09.2009 Surdologopeda z Fundacji Orange
Przez całkowity przypadek dowiedziałem się, że
Fundacja Orange finansuje w ramach programu
Dzwięki Marzeń pomoc logopedyczą dla dzieci niesłyszących. Marcin został zakwalifikowany do programu i od połowy września 2 razy w tygodniu pod czujnym okiem specjalisty surdologopedy uczy się artykułować dzwięki które do niego docierają. Dziękujemy Orange :)
30.08.2009 potęga jednego procenta
Zaczęły spływać z urzędów skarbowych wpłaty w ramach 1% wskazane przez Państwa w zeznaniach podatkowych za 2008. Kto nie wierzył i sceptycznie odpowiadał, że jego jeden 1% niczego nie zmieni niech zobaczy jaki jest bilans - 1389,80 zł. Konto w Fundacji powstało w marcu, strona ruszyła w kwietniu - uważam, że to wielki sukces. Wg informaji z Fundacji, urzędy skarbowe nie spieszą się z przekazywaniem 1% na konta OPP więc do grudnia mam nadzieję bilans jeszcze się poprawi. Zmieniam sposób wyświetlania wpłat indywidualnych. Wykres stawał się nieczytelny. Powstała podstrona na którą można się dostać poprzez kliknięcie
tu lub przez wciśnięcie uzbieranej kwoty na głównej stronie. Legenda do Inicjałów: EiAK - Ewa i Adam Kowalscy.
03.08.2009 zmiana adresu korespondencyjnego
Po 4 miesiącach zadałem sobie trud by sprawdzić czy maile z adresu w kontakcie przechodzą prawidłowo. Zbiegło się to z informacją od odoby, która napisała do mnie na adres prywatny z informacją, że konto postmaster@4fingers.pl raczej nie działa prawidłowo, faktycznie nie działa w ogóle. Jeśli ktoś do nas pisał i nie otrzymał odpowiedzi przepraszam.Obecny adres jest w 100% działający.Zapraszam, PS
30.07.2009 Pamięta o nas nie tylko Płock
...to bardzo miłe że pamiętają o nas osoby, których nie widzieliśmy od bardzo dawna.
05.07.2009 nowe dźwięki, aparaty słuchowe dla Marcina
Dzięki Centrum Zdrowia Dziecka oraz Fundacji Grupy TP S.A i akcji Dźwięki marzeń, Marcin był szczęśliwym posiadaczem (wypożyczono nam) aparatów słuchowych. Widać i słychać różnicę. Niestety czas wypożyczenia aparatów mija na koniec lipca. Kolejne musimy sfinansować sami - koszt: 17 013 zł‚ !!!. Refundacja z NFZ to - 3 000 zł.
19.05.2009 Ortezy Marcina
No to mamy ortezy dla Marcina,
zobacz>>
24.04.2009 "Fundacja Zdążyć z Pomocą"
...jest pierwsza wpłata. M.W.serdecznie Ci dziękujemy. Naszym zamiarem jest pokazanie wszystkich wpłat od Państwa. Na wykresie będą się one systematycznie pojawiać. Jeśli Darczyńcę będzie można zidentyfikować (udostępnił swoje dane) pojawią się na wykresie jego inicjały.Wszystkim razem i każdemu z osobna gorąco dziękujemy :)
24.04.2009 zęby jak krokusy
....wychodzą na wiosnę. Dwie dolne jedynki właśnie się przebiły. Jest i przebiśnieg - duża "łopata" na górze :)
24.04.2009 konsultacja w klinice w Hamburgu
No to mamy odpowiedź. Mailowo otrzymaliśmy potwierdzenie terminu konsultacji z kliniki ortopedycznej w Hamburgu - jest kwiecień 2009, termin konsultacji to listopad 2009.
04.04.2009 Ruszyła domena www.4fingers.pl
Po wielu rozterkach i pytaniach o sens i potrzebę istnienia własnej domeny, krok w stronę jej uruchomienia uczyniono. Groszek był zajęty więc jest www.4fingers.pl - dlaczego ? bo po polsku czteropalczasty nie brzmi tak fajnie, a Marcina wyróżnia to, że nigdy nie będzie miał pięciu palców w dłoni.
